2 abril, 2019
Manuel Lino González (18 artículos)
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Pruebas del espectro autista pasan por alto a niñas y mujeres

Es posible que muchas mujeres con trastornos del espectro autista hayan pasado inadvertidas y estén sufriendo sin saber por qué.

Manuel Lino y Elizabeth Velázquez. En los últimos años se ha encontrado que los trastornos del espectro autista han sido más elusivos de lo que se pensaba. Baste la historia de Hannah como muestra de ello…

De niña, Hannah no jugaba con sus compañeros de la escuela; no tenía amigos. Le diagnosticaron depresión, y se sospechaba que tenía otros problemas de salud mental. A partir de los 14 años dejó de asistir a clases y fue educada en casa.

Cuando entró a la universidad, Hannah tampoco fue a clases, aunque logró hacer algunos amigos. Estudiaba desde casa. A punto de terminar el doctorado, la ansiedad la llevó a consultar a una psicóloga, quien después de unos meses le sugirió que tal vez tenía síndrome de Asperger… Resultó que sí, que efectivamente lo tenía y que era el origen de su depresión y su ansiedad.

Lo curioso es que Hannah había hecho su tesis precisamente en el síndrome de Asperger, pero en ningún momento se le ocurrió que ella misma pudiera padecerlo.

Cerebros muy masculinos

El autismo es una condición del desarrollo neurológico que afecta la capacidad cognitiva, la regulación emocional, el lenguaje y las relaciones personales en diferentes proporciones, por esto ahora se reconoce que hay distintos Trastornos del Espectro Autista (TEA).

Cuando, en 1944, Hans Asperger definió las características del primero de lo que ahora se conoce como trastornos del espectro autista, se refirió solo a los varones; su percepción inicial, retomada hasta principios de los años 90, quedó ligada al autismo y la evidencia parecía confirmarla con unos cinco casos masculinos por cada femenino.

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Sin embargo, en los últimos años, pacientes y expertos en el Reino Unido se han dado cuenta de que es muy posible muchas mujeres hayan escapado al diagnóstico del espectro autista que se hace con pruebas estandarizadas. Existe evidencia para creer que las mujeres aprenden a disimular sus síntomas a menos que tengan un caso agudo.

En noviembre del año pasado se publicó en la revista especializada Proceedings of the National Academy of Sciences un estudio de la Universidad de Cambridge que analizó a más de seiscientas mil personas (más de 36 mil de las cuales con algún trastorno del espectro autista). El experimento puso a prueba 10 predicciones de las teorías más usadas para explicar diferencias entre los sexos en relación con el TEA: La Teoría de Empatía-Sistematización, y la del Cerebro Masculino Extremo.

La primera propone que las mujeres, de forma general, obtendrán puntajes más altos en tareas relacionadas con la empatía y con el reconocimiento y el manejo de emociones ajenas y propias; los hombres tendrán, en general, un mejor desarrollo en pruebas vinculadas a la sistematización de datos y procesos.

Según la Teoría del Cerebro Masculino Extremo, las personas del espectro autista -sin importar su sexo- obtendrán resultados “masculinizados” en ambos tipos de pruebas, es decir, puntajes bajos la medición de la empatía y altos en sistematización.

La conclusión que se lee en el estudio, realizado con altos estándares de confiabilidad estadística, no deja lugar a dudas: “Confirmamos que las mujeres típicas son en promedio más empáticas; que los hombres típicos son en promedio más orientados a la sistematización, y que la gente del espectro autista, en promedio, tiene un perfil masculinizado”.

Las diferencias individuales en empatía y sistematización son en parte genéticas, en parte influenciadas por nuestra exposición hormonal prenatal y en parte debidas a la experiencia ambiental“, según explica Varun Warrier, uno de los investigadores del equipo de Cambridge.

Los autores también destacan la importancia de tener en cuenta que las diferencias observadas en este estudio se aplican solo a los promedios grupales, no a los individuos, y subrayan que estos datos no dicen nada sobre una persona según su género, diagnóstico de autismo u ocupación. Hacer eso conduciría a estereotipar y a la discriminación, a lo que se oponen firmemente.

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El estudio también demostró que las personas con trastornos del espectro autista sí presentan dificultades con el reconocimiento de emociones en otras personas -lo que se conoce como empatía cognitiva- pero que, a diferencia de lo que se cree, experimentan preocupación y angustia por los demás, por lo que su empatía afectiva está completamente desarrollada.

Pasar inadvertidas es una ventaja… ¿no?

Aún no se sabe si existen más hombres que mujeres con trastornos del espectro autista. Lo que sí se sabe es que hay más hombres diagnosticados, y lo que parecen indicar las pruebas es que las mujeres aprenden a ocultar  los síntomas característicos del TEA. Esto no es, de ninguna manera, una ventaja.

Se ha visto que, en muchas ocasiones, pueden tener diagnósticos de otras enfermedades, como déficit de atención o personalidad límite, con lo que reciben tratamientos que no requieren y no la atención que sí necesitan.

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Muchas mujeres con trastornos del espectro autista aprenden a socializar más desde su intelecto que por sus habilidades innatas; en busca de lograr una mejor integración social, de ser aceptadas, desde niñas observan, practican e imitan las conductas de quienes las rodean. Esto resulta agobiante y agotador, por lo que viven con mucha tensión que, eventualmente, las puede conducir a la depresión y la ansiedad, cuyos síntomas podrán tratar, pero no su causa.

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El país donde más avanzado está el conocimiento sobre la afectación femenina del espectro autista es el Reino Unido. Algunas mujeres diagnosticadas de forma tardía están haciendo un esfuerzo por concientizar y dar luz sobre este problema (Hannah, entre otras, contó su historia para la BBC). Todas ellas aseguran que los problemas de aprendizaje y socialización que sufrieron durante su infancia y adolescencia adquirieron sentido cuando fueron finalmente diagnosticadas con alguna forma de autismo.

Todas, invariablemente, sufrieron de bullying, marginación y depresión por cuestiones relacionadas con su condición; por otra parte, buscaron y encontraron cierto consuelo o escape en actividades relacionadas con la fantasía, fueran en libros, grupos de cosplay, stand-up y teatro.

Hannah dice que ha logrado superar su dificultad para mantener contacto visual con otras personas, y que incluso ha podido desarrollar con el paso de los años “un repertorio social” que le permite disimular su Asperger.

Cerrar la brecha en el diagnóstico, un reto que en México no se ha asumido

En Reino Unido se han hecho guías de diagnóstico del espectro autista dirigidas exclusivamente a mujeres y niñas. Las primeras de su tipo fueron elaboradas por la Red de Guías Intercolegiales Escocesas con la intención de facilitar la integración adecuada de estas pacientes. El psiquiatra Iain McClure, colaborador de estas directrices, sostiene que la diagnosis del autismo debe darse en las individualidades, y no a través de resultados generales o estandarizados.

Más recientemente, la Sociedad Autista Nacional de Gran Bretaña desarrolló un diagnóstico en línea con el que su autora, Lorraine MacAllister, busca guiar no solo a los profesionales de la salud mental para identificar trastornos del espectro autista en niñas y mujeres, también a personas sin entrenamiento en esta área.

En México no se sabe exactamente cuántas personas hay con autismo, sean niños, niñas, adolescentes, adultas o adultos, pues no hay estadísticas ni estudios oficiales al respecto. Existe un estudio preliminar financiado por la organización Autism Speaks que fue realizado en León, Guanajuato; sin embargo, es poco representativo, según los resultados que informa la Secretaría de Salud, pues se realizó con apenas 36 niños con trastornos del espectro autista. La misma Autism Speaks y la Fundación Carlos Slim avisaron el 3 de abril del 2017 que en 2018 darían a conocer los resultados del primer estudio a nivel nacional al respecto, pero aún no lo han hecho.

La estimación de la Organización Mundial de la Salud (OMS), sin considerar aún los nuevos datos sobre las mujeres, es que hay una persona con alguna forma del espectro autista por cada 160, y que una de cada 5 de ellas es de sexo femenino. La OMS se refiere a niños, pero la condición TEA es permanente, así que las proporciones en adultos han de ser las mismas.

Sin embargo, el estudio más completo y detallado hasta la fecha, que fue realizado por investigadores de la Universidad de Drexel y publicado el 13 de marzo de este año, encontró que en Estados Unidos una de cada 59 personas tiene alguna forma de trastorno del espectro autista, y no hay razón para que en otros lados esta proporción sea sustancialmente diferente.

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Muchas mujeres han descubierto que están en el espectro autista cuando buscaban ayuda para sus hijos.

El estudio, que se enfocó en jóvenes de entre 12 y 23 años diagnosticados en el espectro autista, destaca los problemas que aquejan a quienes no tienen acceso a los cuidados, la atención y las guías. Estos son depresión y ansiedad, dificultades para encontrar trabajo, comunicarse, cuidar de su salud, salir de casa y, en términos generales, adaptarse a la sociedad, señala Paul Shattuck, autor principal del estudio.

En países desarrollados, algunas empresas de software, como Microsoft y las alemanas SAP y Auticon, tienen oficinas con ambientes donde personas del espectro autista se sienten cómodos y pueden desempeñarse mejor. En ellas hay menos ruido y ajetreo y hasta el lenguaje, tanto hablado como escrito, cambia, al prescindir de las metáforas, los eufemismos y las verdades a medias que el resto de las personas empleamos pero que las personas con TEA tienen dificultades para entender.

Más que al inusual autista con talento excepcional para las matemáticas y la lógica, las empresas han encontrado que los empleados del espectro autista  suelen ser más enfocados, sistemáticos y meticulosos de lo usual. En México, hoy, 2 de abril, se inaugura el primer autolavado atendido por jóvenes del espectro autista; es una iniciativa que promueve en su página de Facebook la Clínica Mexicana de Autismo y Alteraciones del Desarrollo Filial Bajío o Clima Bajío, en León, Guanajuato.

Por otra parte, es difícil encontrar atención para los trastornos del espectro autista, incluso para las familias con suficientes recursos económicos, no se diga para las que no los tienen. En la CDMX, se inauguró hace un par de años una clínica de autismo gratuita que en su página se dice “única en Latinoamérica”, a la que incluso han llegan personas de otras entidades de la República en busca de atención.

Por otra parte, este 3 de abril se inaugurará la plataforma Autismo Ciudad de México con la participación del DIF (Desarrollo Integral de la Familia) de la CDMX y cerca de 20 asociaciones civiles. Cabe mencionar que, hasta ahora, la mejor y más completa página de información sobre los trastornos del espectro autista en español es del National Institute of Mental Health de Estados Unidos.

Ante este panorama, a los mexicanos y mexicanas nos queda informarnos por nuestra cuenta, aceptar, comprender, convivir y aprender a tratar a las personas del espectro autista, cuya condición es de por vida, no puede ser calificada de enfermedad y no es estereotipable, cada una de ellas es distinta y tiene características y necesidades diferentes… Y, desde luego, estar conscientes de que podemos tener la condición aunque aún no nos hayamos dado cuenta.

Manuel Lino González

Manuel Lino González

Estudié biología, música y creación literaria. Encontré trabajo como periodista. Estaba en contacto con todo lo que me entusiasmaba y, sin embargo, algo me faltaba. Entonces me di cuenta de que no me gustaban las paredes, fueran las del periódico o las que decidimos que existen entre periodismo y literatura, entre artes y ciencias, entre público y creadores, entre amigos y enemigos… Ahora estoy en una publicación donde, si no las derrumbamos, al menos vamos a explorar qué tan sólidas son. Se llama Los Intangibles.